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: 민호가 자신과의 싸움에서 지지 않기를...

민호가 세상에 오는 길은 쉽지 않았습니다. 태어난 그날, 호흡이 정지 되어서 생사의 고비를 넘나들어야 했기 때문입니다. 간신히 목숨을 건지긴 했지만 호흡 곤란이 워낙 심각했던 탓에 뇌에 손상을 입어 자라는 과정마저도 순탄치 않았습니다. 하지만, 단순히 뇌손상 때문이라고 하기엔 이해할 수 없는 증상들이 하나 둘 발견 되었고 민호가 10개월이 되었을 때 윌리엄스 증후군이란 희귀병을 진단 받게 되었습니다.

그 후로, 민호는 열 한 번의 수술을 받았습니다. 염색체 질환이라는 특수성 때문에 탈장, 탈골 등 수없는 증상이 계속해서 나타났기 때문입니다.

신체도, 인지발달도 더딘 민호를 키우는 일은 쉽지 않았습니다. 부부가 함께 힘을 모아도 헤쳐가기 어려운 삶인데, 아빠와 민호 친가 쪽 식구들은 아이의 장애를 엄마의 탓으로 돌렸습니다. 부부간의 갈등은 날이 갈수록 심해졌고 결국 민호가 네 살이 되던 해에 엄마 아빠는 이혼을 선택했습니다. 그 후로 엄마는 혼자 힘으로 모든 것을 책임져야 했지만, 그래도 사랑하는 아들이 조금씩 나아지고 발전하는 모습이 엄마의 행복이었습니다. 그런데, 작년 가을 무렵부터 민호의 몸 상태가 점점 나빠졌습니다. 학교에 가서도 깨워도 모를 정도로 잠만 잔다는 말에 혹시 몰라 큰 병원을 찾아갔더니 백혈병이라는 믿을 수 없는 진단 결과가 나왔습니다. 정확한 병명은 골수 이형성 증후군으로 주로 성인들에게 많이 생기는 질병이지, 아이에게서 발병되는 일은 흔치 않다고 합니다. 혈액암을 진단받을 경우 화학 요법을 우선적으로 고려하게 마련인데, 민호는 염색체에 이상이 있기 때문에 화학 요법도 함부로 쓸 수 없는 상태, 결국 남은 방법은 골수 이식 뿐인데 민호의 골수 검사를 하는 데만 160만원의 비용이 들었습니다. 50만원의 월급과 30만원의 정부 보조금으로 한 달을 사는 민호네 형편으론 감당하기 힘든 액수입니다. 그러나 민호는 엄마의 사랑 안에서 여러 가지 치료를 통해 병마와 싸워가며 씩씩하게 지내주고 있습니다.

기부자님의 사랑으로 TOP포인트기부금이 1,209,000원이 모금되었고, 사랑의 열매에서 의료비7,522,500원 생계비100만원, 기타비용5,755,275원 지원으로 14,277,775원을 지원할 수 있었습니다. 앞으로도 민호의 건강을 위해서 지속적인 관심이 필요합니다.