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: 폼페병과 싸우는 네 살 민준이

민준이는 폼페병이라는 희귀병 때문에 태어나자마자 엄마 품에 제대로 안겨 보지도 못한 채 중환자실로 옮겨져야만 했다. 이 병은 당원인 글리코겐이 축적돼 폐 근육을 비롯해 온몸의 근육이 약화되는 희귀난치질환. 몇 년 전까지만 해도 치료약이 없어 병이 발견된 환아들은 모두 사망에 이르렀던 치명적인 병이다. 민준이의 경우 몇 년 전에 개발된 효소치료제 덕분에 생명을 이어가고 있지만 치료약을 맞기 시작할 당시도 이미 병이 많이 진행됐던 터라 이미 몸은 많이 굳어 있는 상태고 엄마의 도움 없이는 아무것도 할 수가 없다. 숨을 쉬는 근육까지 약해져 산소 호흡기 없이는 한 순간도 버틸 수가 없다.

'둘째마저 보낼 순 없잖아요' 엄마의 간절한 바람

2003년 6월 엄마는 큰 아들 경제를 잃었다. 경제는 민준이와 같은 병, 폼페병이었다. 16개월 만에 첫 아이를 잃은 부부는 지난 2007년 다시 한 번 하늘에서 두 번째 선물을 받았다. 다시 아이를 가졌다는 사실에 기뻐하면서도 한편으로는 혹시나 유전질환인 폼페병이 둘째에게도 발병하지 않을까 걱정했다. 임신기간 중 병원을 찾아 검사를 받았지만 폼페병의 징후는 발견되지 않았다. 하지만, 민준이도 태어나자마자 폼페병을 진단받았다. 엄마는 현재 국내 13명의 아이들만이 싸우고 있는 것으로 보고된 이 희귀병이 자신에게는 두 번이나 찾아오자 할 말을 잃었다. 하지만 그는 하늘을 원망하지 않는다. 민준이만큼은 또다시 잃을 수 없기에 누구를 원망할 여유조차 없다.

지쳐가는 엄마, 커져가는 아빠의 빈자리

넉넉하지 않은 가정형편. 조그만 농장을 경영하던 아빠는 난치병에 걸린 첫 아이의 병원비 마련을 위해 애썼다. 하지만 결국, 첫아이는 하늘나라로 떠났고, 설상가상으로 농장경영에도 실패하면서 결국 빚더미에 올랐다. 그렇게 넋 놓고 몇 년을 보내던 아빠는 결국 돈을 벌어오겠다는 말만 남긴 채 민준이와 엄마의 곁을 떠난 채 벌써 1년이 넘도록 보이지 않고 있다. 그러나, 민준이만은 놓칠 수 없다는 간절한 마음으로 엄마와 민준이는 오늘도 치열한 삶을 살고 있다. 기부자님의 사랑으로 TOP포인트기부금이 989,000원이 모금되었고, 사랑의 열매에서 의료비8,299,050원 생계비1,000,000원, 기타비용1,330,000원을 지원하여 총10,629,050원의 따뜻한 마음을 전달할 수 있었습니다. 앞으로도 민준이의 건강을 위해서 지속적인 관심이 필요합니다.