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새침떼기 꼬마 숙녀 지영이

시무룩하게 있다가도 카메라를 보면 이내 미소 짓고 예쁜 짓만 골라하는 지영이는 7살의 새침떼기 꼬마 아가씨다. 만화 주인공 뽀로로를 좋아하고, 예쁘게 꾸미고 싶어 하고, 또 재잘재잘 쉴 새 없이 떠드는 등 하는 짓과 말하는 것은 일곱 살 여느 아이들과 똑같지만, 지영이는 일곱 살이라고 믿어지지 않을 만큼 4~5살 정도의 작은 체구, 코에 연결된 튜브를 달고 산다. 그렇기에 엄마에게 있어 지영이는 늘 안타까운 존재다.

병명조차 생소한 만성가성장폐쇄증후군

지영이의 병명은 만성가성장폐쇄증후군. 스스로 장운동을 할 수 없어 장이 폐쇄되는 증상이다. 음식물을 소화 시킬 수도, 밥을 먹을 수도 없기 때문에 TNP라는 영양주사로 몸에 영양분을 공급해야 하고, 먹은 것을 스스로 배설할 수 없어 늘 관장을 해야 하는 병이다. 여기에 위장관가성폐색, 신경인성 방광 등 생소한 질병까지 더하고 있다. 생후 14개월 때 발병한 병 때문에 지영이는 일곱 해를 사는 동안 절반 이상을 병원에서 생활하고 있다. 다행히 얼마 전 병원에서 퇴원해 집에서 생활하고 있지만, 고가의 특수 분유와 언제 재발할지 모를 병 때문에 지영이네는 경제적으로나, 심리적으로 큰 부담을 안고 있는 상황이다.

일상으로 다시 돌아온 지영이네

병원에서 돌아온 지영이는 여전히 집이 낯설기만 하다. 오랜 병원 생활로 아직 한글을 다 깨우치지 못했을 뿐 아니라 또래의 아이들과도 잘 어울리지 못한다. 현재 엄마의 가장 큰 고민은 지영이의 교육문제. 초등학교 입학통지서가 날아온 시점이라 엄마의 고민은 더욱 깊어만 간다. 또, 지영이의 병간호 때문에 두 살 터울의 오빠 재민이를 아빠가 돌봐온 것이 혹 성장하는데 문제가 있는 건 아닌지도 걱정이다. 기부자님의 사랑으로 TOP포인트기부금이 1,538,000원이 모금되었고, 사랑의 열매에서 의료비1,984,801원 생계비100만원, 교육및심리안정비용 1,292,000원, 기타비용2,837,900원 지원으로 7,114,701원을 지원할 수 있었습니다. 앞으로도 지영이의 건강을 위해서 지속적인 관심이 필요합니다.