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: 축복의 순간, 절망의 순간

태어날 때부터 남들과 다른 모습이었던 경준이. 기다리고 기다리던 첫 아이를 얻은 그 순간, 엄마와 아빠는 ‘골덴하르 증후군’이라는 희귀병과의 싸움을 시작해야 했다. 골덴하르 증후군은 안면에 기형이 생기고 척추 이상을 가져오는 질환으로 눈, 귀의 기형의 치료와 연이어 찾아오는 합병증의 예방과 치료를 위해 수많은 수술과 병원 생활을 해야 할 것이라고 했다. 그렇게 4년. 어느 덧 네 살이 되었지만 경준인, 걷지도 못하고, 입으로는 음식을 먹지도 못하고 아직 말도 못하고 듣지도 못하는 채, 태어날 때처럼 침대 위에서 하루를 보낸다.

바꿀 수 없는 미래, 시련의 연속

경준이가 태어난 이후, 아이를 포기하고 장애 시설로 보내라는 이야기를 숱하게 들어야 했고, 수시로 병원 생활을 하는 아이를 보며 눈물이 마를 새가 없었다. 그리고 앞으로 평생, 이렇게 병원을 제 2의 집인 것처럼 살아야 한다는, 바꿀 수 없는 미래를 지켜보고 있어야 하는 것이 가장 힘든 일이었다. 그런데 얼마 전, 경준이네에게 또 하나의 큰 시련이 닥쳤다. 아빠가 사고를 당해 장애 판정을 받게 된 것이다. 인테리어 수리 일을 하며 그나마 생계 유지를 하던 경준이네 아빠가 사고를 당하면서 병원비는 물론이고, 생활 자체가 막막해졌다. 열 평 남짓한 옥탑방에서 하루하루를 보내는 경준이네 가족에게 시련은 언제까지 계속될까.

경준이에게 들려주고 싶은 단 한 마디, ‘사랑해’

아들에게 하루에도 수십 번씩 사랑해, 라고 속삭여 주는 엄마. 하지만 경준인 그런 엄마의 목소리를 들을 수가 없다. 그리고, 엄마 역시 아들의 목소리를 들어본 적이 없다. 엄마의 소원은, 경준이가 웃으며 ‘엄마’라고 불러주는 것이다. 그래도 엄마만이 알아들을 수 있는 엄마와의 소통을 시도하는 아이를 보며 엄만 희망을 키워가고 있다.

기부자님의 사랑으로 TOP포인트기부금이 1,280,000원이 모금되었고, 사랑의 열매에서 의료비 3,335,610원, 생계비 1,000,000원, 기저귀, 분유 등 생활용품 1,846,590원, 교통비 1,021,100원 언어치료비 94,5000원 총 8,148,300원을 지원할 수 있었습니다. 앞으로도 경준이의 건강을 위해서 지속적인 관심이 필요합니다.