모야모야, 두개경화동반선상골병증을 안고 있는 채림이
태어날 때부터
모야모야병을 판정 받은 채림이는 돌 무렵, 이름도 생소한 희귀질환까지 발견됐다.
채림이가 안고 있는 두개경화동반선상골병증은 우리나라에 단 한명, 채림이 밖에
없는 희귀질환이다. 일곱 가지가 넘는 합병증 탓인지, 채림이는 올해 8살이 됐지만,
아직 걸을 수도 없고, 말도 또렷이 하지 못한다. 그런 탓에 늘 엄마 품이 세상의
전부였던 아이다. 그런 채림이가 올 봄 초등학생이 됐다. 처음으로 엄마 품을 떠나
낯선 세상으로 첫 발을 디딘 채림이..
마음의 병을 안고 있는 언니, 수림이
채림이에게 늘 엄마의 품을 양보하고서도 해맑은 웃음을 잃지 않았던 두 살 터울의
언니 수림이.. 그러나, 수림이는 작년 여름 길에서 쓰러진 이후 신경정신과에 다니기
시작했다. 뇌경색으로 쓰러진 아빠가 아이들을 보육원에 맡기라고 한 말을 듣고는
충격을 받았다는 것이다. 평소엔 한없이 밝고 또래보다 속이 깊은 편이지만, 그 이후
더욱 예민해져 가끔 온 몸이 경직된 채 쓰러지곤 한다는 수림이.. 아이가 받았을
마음의 충격이 얼마만큼의 크기로 자리하고 있는지 알 수 없어 엄마는 애가 탄다.
두 아이의 그늘이 되고 있는 엄마와 외삼촌
하루 종일 품에서
내려놓지 못하던 채림이를 학교에 보내고서 엄마는 불안과 초조감에 휩싸여
살았다. 채림이가 갑갑한 학교생활을 견디지 못해 흥분하면 어쩌나 하는 걱정 때문이다.
지난 2009년, 아빠가 뇌경색으로 쓰러지면서 가족의 생활은 더욱 어려워졌다. 힘든
나머지 아이들을 보육원에 보내라는 아빠와 등을 진지도 1년이 넘었다. 채림이 때문에
일을 할 수 없는 엄마는 기초생활수급과 장애수당에 기대어 아이들을 건사하고 있다.
그나마 다행인 건 아이들의 외삼촌이 함께 살면서 아이들 병수발과 생계를 도와주고
있는 것이다. 채림이의 앞날이 희망 빛으로 물들 수 있도록 지속적인 관심과 사랑이
필요하다. 기부자님의 사랑으로 TOP포인트기부금이 651,000원이 모금되었고, 사랑의
열매에서 의료비 3,932,670원, 생계비 1,000,000원, 수림이 교육비 955,000원, 심리검사비
430,000원 총 6,317,670원을 지원할 수 있었습니다. 앞으로도 채림이, 수림이 자매를
위해서 지속적인 관심이 필요합니다.