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: 아무도 모를 간절함...
‘CATCH22 증후군’승호는, 평생에 한 번 들어본 적도 없는 병을 가지고 태어났다. 아이의 병명을 듣는 순간 엄마와 아빠가 놀란 건, 희귀한 병명 때문만은 아니다. 5년 전 세상을 떠난 승호의 형에게서 들었던 병명과 똑같은 병이었기 때문에 엄마와 아빠는 더욱 아픈 가슴을 끌어안아야 했다. 결혼 14년 만에 느지막이 얻은 첫 아이를 손 쓸 도리 없이 보내놓고, 겨우 다시 얻은 아이. 그래서 어떻게든 살려보기 위해, 어떻게든 살아날 수 있도록, 엄마와 아빠는 백방으로 아이를 안고 업고 뛰어다녔다. 그 간절함 때문일까. 승호는 세 살이 된 지금까지 힘겹지만 예쁘게 살아주고 있다.

간절함만으로는 해결되지 않는 것들
현재 승호는 병원에 입원해 있다. 급성 호흡 곤란이 와서 기관지 절제수술을 받은 것이다. 수술 후 중환자실과 일반 병실을 오간 것이 여러 차례. 지금은 다행히 상태가 호전되어 경과를 지켜보며 퇴원할 수 있기만을 손꼽아 기다리고 있다. ‘CATCH22 증후군’은 성장 과정에서 발육 부전을 시작으로 근육긴장 저하, 무호흡, 위식도 역류 등 점점 신경 써야 할 부분들이 많아지는 질병이라고 했다.

엄마 아빠를 힘들게 하는 건 단지 승호 만이 아니다. 아이의 간병과, 가정을 꾸려나가야 하는 두 가지 짐을 동시에 업고 있는 승호네 가족은 떨어져 살 수 밖에 없다. 현재 엄마는 아이를 데리고 서울 병원에 올라와 있고, 아빠는 김해와 포항을 오가며 일용직으로 하루하루 근근이 벌이를 이어가고 있다. 하지만 이 정도로 아이의 끝도 없는 간병비를 감당할 수는 없기에, 하루도 마음 편히 쉴 수가 없다. 게다가, 큰 아이를 잃으며 크게 상처를 받은 친가 식구들과는 등을 돌리게 되었고, 지금까지 물심양면으로 승호네 가족을 거두어 준 외할머니도 끝도 없는 아이의 간병에 지쳐가고 있다.

그래도 잡고 싶은 실낱같은 희망
승호가 커 갈수록 더 많은 증상들을 보일 것이라고, 의료진은 말한다. 들을수록 막막할 수밖에 없지만, 그래도 먼저 세상을 떠난 형보다는 희망적이라는 의료진의 또 다른 조언이 있어 다시금 마음을 다잡는 엄마와 아빠.
언제 더 악화될지, 언제 또 어떤 수술을 받아야 할지, 아무 것도 예측할 수도 없지만, 언젠간 승호가 또렷한 목소리로 ‘엄마’라고 불러줄 날을 상상하면서 하루하루를 버텨내고 있다.
기부자님의 사랑으로 TOP포인트기부금이 673,000원이 모금되었고, 사랑의 열매에서 의료비 5,849,460원, 생계비 1,000,000원, 기저귀, 분유 등 생활용품 1,204,390원, 교통비 816,500원 작업치료비 135,000원 총 9,005,350원을 지원할 수 있었습니다. 앞으로도 경준이의 건강을 위해서 지속적인 관심이 필요합니다.