춤추는 아이, 현범이
엄마의 휴대전화는 오늘도 현범이 차지다. 휴대전화 속에 담긴 음악을 크게 틀어 놓고는 침대에 누워 이리저리 온몸을 흔들며 음악 삼매경에 빠진 현범이. 사실 현범이는 50dB(데시벨)의 중도난청을 갖고 태어나 큰 소리 밖에 듣지 못한다. 시각장애까지 갖고 있어 앞을 볼 수도 없다. 게다가, 레녹스가스토 증후군이라는 약물로도 조절할 수 없는 매우 심한 형태의 간질까지 겪고 있다. 그런 현범이가 가장 좋아하는 것이 바로, 음악 감상. 잘 들리지 않아 한껏 볼륨을 키워야 하지만, 음악에 맞춰 한껏 신이 난 듯 몸을 움직이는 현범이를 보면 마음이 놓이면서도, 그만큼 걱정과 불안감도 커져간다.
현범이의 그림자, 엄마
현범이는 양수가 빠져도 나오지 않아 28~30시간 만에 수술로 태어났다. 태어난 직후 숨을 쉬지 않아 한 차례 고비를 맞았고, 이후 소량의 뇌출혈과 황달증세로 입원도 했다. 이후 100일이 되도록 눈을 뜨지 않아 병원을 찾았더니 시각장애라는 진단이 내려졌고, 탈장수술까지 했다. 숱한 고비를 넘기며 어느 새 열 살이 되었지만, 여전히 말도 못하고, 서지도, 걷지도 못한다. 태어나던 그 순간부터 엄마의 애를 태우던 현범이는 지금까지도 엄마의 도움 없이는 생활할 수가 없다.
모두가 행복한 가정을 위해!
엄마가 현범이에게 매달려 있는 동안 두 살 터울의 동생 현수는 조금씩 변해가고 있었다. 엄마가 하는 질문에는 모두 반대로만 답하고, 점점 난폭성까지 띄고 있다. 아빠 역시 걷기조차 불편할 정도로 몸이 망가졌지만 당장 현범이의 병원비를 벌어야 하기에 일을 그만 둘 수가 없다. 엄마는 현수나 아빠를 위해 무언가를 해주고 싶어도 현범이에게 매달려 있느라 돌볼 틈이 없다. 현범이가 아프다는 이유로 하나, 둘 미뤄왔던 일들이 가족들의 몸과 마음까지 병들게 하고 있었던 것이다. 현범이 가족이 웃으며 생활할 수 있도록 지속적인 관심과 사랑이 필요하다. 기부자님의 사랑으로 TOP포인트기부금이 675,000원이 모금되었고, 사랑의 열매에서 의료비 726,992원, 생계비 1,000,000원, 심리정서지원비 1,950,490원, 교통비 및 기저귀 구입 등 기타비용 633,907원 총 4,311,389원을 지원할 수 있었습니다. 앞으로도 현범이 가족을 위해서 지속적인 관심이 필요합니다.