어디서나 최고! 석민이의 세상
누구보다 밝고 씩씩한 아이, 석민이. 말도 잘 하고 언제나 적극적이어서 학교 선생님은 석민이가 없는 수업 진행은 생각도 못할 정도라고 입을 모은다. 하지만 놀랍게도 석민인 앞을 보지 못하는 아이다. 현재, 시력이 완전히 상실되어 맹학교에 다니며 일반교육과정과 맹아교육과정을 함께 받으며 생활하고 있다. 앞은 보이지 않지만 석민이는 집에서나 학교에서나, 언제나 자기 할 일은 스스로 한다. 사실, 석민이에게 시력만 문제인 것은 아니다. 석민이의 병명은, 크루존 증후군. 선천성 안면기형과 손발 합지증 등을 가지고 태어나는 증후군으로 성장과정에 따라 지속적인 수술과 치료가 필요하다. 지금까지 두 세 차례에 걸쳐 손발가락을 만들고, 호흡이나 식사를 편하게 하기 위한 안면기형 수술을 진행한 상태지만, 앞으로 계속 성장할수록 얼마나 더 많은 수술을 받아야 할지 알 수 없다.
엄마의 아픈 손가락 둘
그런데 요즈음, 석민이에게 문제가 생겼다. 얼마 전부터 머리에 기계를 달고 있는 석민이. 종종 어지럽다는 말을 말이 하게 된 석민이를 데리고 병원에 찾아가 본 결과 머리에 물이 차고 있다는 진단을 받았다. 석민이의 병이 수술을 하거나 치료를 통해 나아질 수 있는 건 아니라고 알고 있지만, 하나가 나으면 다른 곳에서 또 다른 문제가 발생하기를 반복하니, 지켜보는 엄마의 마음은 한시도 편할 날이 없다. 그런 엄마에게 또 하나의 걱정. 바로 석민이의 형 창민이다. 이제 중학교 1학년에 입학한, 아직은 어른이 되지 않은 아이. 하지만 창민이는 어릴 때부터 혼자 청소하고 밥을 챙겨먹고, 설거지를 하는 등 집안일을 스스로 해 낸다. 엄만, 잦은 수술과 치료로 병원생활이 많은 석민이와 함께 있는 시간이 더 많았다. 그래서 언제나 혼자였던 창민이. 유난히 말수가 없고, 언제나 뒤에서 동생 석민이와 엄마를 보살피는 창민일 보면, 엄만 미안한 마음이 가시지 않는다.
우리 가족 최고! 석민이네 가족의 아름다운 여행
오늘도 엄마의 하루는 분주하다. 아침 일찍 아이들 등교 준비를 시키고 큰 아이 창민이가 나서고 나면 석민이와 집을 나선다. 석민일 학교에 들여보내고 나면 동네 보건소에서 자활근로를 한다. 그리고 일이 끝나고 나면, 일주일에 두 번씩 석민이를 데리고 봉천동에 있는 시각 장애아동을 위한 복지관에 가서 석민이가 특수치료를 한 번이라도 더 받을 수 있도록 엄마가 부지런을 떠는 수 밖에 없다. 하지만 엄마도 그저 건강하지만은 않다. 앞이 보이지 않는 석민이를 수발하다 보니 디스크가 생겨버린 것이다. 지속적으로 치료를 받아야 하지만, 비용도 시간도 넉넉지 않으니, 엄마 몸 챙기기는 사실, 신경 쓰지 않은지 오래다. 이런 엄마가, 아이들 몰래 준비한 선물이 있다. 쉽사리 나서보지 못했던 가족여행이 바로 그것이다. 세상 무엇보다 소중한 두 아들, 석민이 창민이와, 세상 누구보다 강인한 엄마가 떠나는 세상에서 가장 아름다운 여행을 시작한다.